Dra. Lyda Holguin-Gaviria, Andrea y María, la madre de Andrea.
La Dra. Lyda Holguin-Gaviria acababa de regresar al trabajo después de una licencia por maternidad. Era enero de 2021, y estaba reconstruyendo su lista de pacientes en el Centro para el Estrés Traumático Infantil y Familiar del Kennedy Krieger Institute.
La Clínica AVANZA!, una clínica del centro que proporciona terapia informada por trauma para familias hispanohablantes, le había asignado una nueva paciente: Andrea, una adolescente que había sufrido un trauma de inmigración mientras se mudaba con su familia a los Estados Unidos. Andrea, con diagnóstico de espina bífida, también tenía discapacidades de aprendizaje y necesidades médicas diarias. Ella y su madre, María, hablaban principalmente español.
“Nunca había trabajado antes con una paciente con tantas necesidades médicas y de aprendizaje combinadas”, dice la Dra. Holguin-Gaviria, consejera profesional licenciada que ofrece servicios en español e inglés. Andrea, que cumple 16 años este verano, estaba en la lista de espera de Horizons Clinic del centro, para pacientes con necesidades médicas, discapacidades del desarrollo y trauma psicológico, pero en ese momento ninguno de los proveedores de esa clínica hablaba español. Con el aliento de su supervisora, la gerente de trabajo social Emily Driscoll-Roe, la Dra. Holguin-Gaviria aceptó ver a Andrea.
Andrea necesitaba muchos servicios, pero debido a la barrera del idioma, había sido difícil para María acceder a ellos. Y la historia de trauma de Andrea dificultaba que la madre y la hija confiaran en los demás. Pero a medida que la Dra. Holguin-Gaviria comenzó a trabajar con ellas, gradualmente se ganó su confianza. También pasó de dudar si era la terapeuta adecuada para Andrea, a reunir a un gran y variado grupo de médicos, profesores, defensores y otros especialistas de Kennedy Krieger para ayudar a Andrea.
“Trabajar con Andrea ha sido una experiencia increíble”, dice. “La colaboración ha sido increíble. Muchas personas se han unido para mejorar la vida de Andrea y María”.
Un equipo increíble
El equipo de atención de Andrea está compuesto por una variedad de especialistas, muchos del Centro Philip A. Keelty del Instituto para Espina bífida y afecciones relacionadas. La neuropsicóloga Dra. Christina Love evaluó a Andrea en español e inglés, y su reporte informó el plan de atención de Andrea de una manera que responde culturalmente. La trabajadora social Bridget Payne ayudó a María a conseguir un estacionamiento exclusivo frente a su casa y un cartel para su carro que indicaba la necesidad de un estacionamiento accesible. La fisioterapeuta Megan Holzer entrenó a Andrea en el uso de su silla de ruedas eléctrica y ordenó un dispositivo para ponerse de pie para que lo usara en casa. La coordinadora de enfermería Annie Holm y los educadores de enfermería de la Colaboración Interinstitucional Especializada en Necesidades de Salud del Instituto intercambiaron ideas sobre mejores formas para que Andrea recibiera atención médica en casa y en la escuela. La especialista en Vida Infantil Eve Lukowski está ayudando a Andrea a hacer frente a los procedimientos médicos. La Dra. Sarah Korth es fisiatra pediátrica de Andrea y gestiona su atención médica relacionada con la espina bífida.
Para fomentar la colaboración y la comunicación, la Dra. Holguin-Gaviria inició un hilo de correo electrónico para el grupo. “La respuesta inmediata fue increíble”, dice. “El hilo del correo electrónico ayudó a todos a trabajar juntos para apoyarse unos a otros para lograr buenos resultados para Andrea”.
También se puso en contacto con la abogada Mallory Legg, directora del Proyecto HEAL (Salud, Educación, Defensa y Derecho) del Instituto, que proporciona servicios jurídicos civiles y de defensa integrales para los pacientes y sus familias en Kennedy Krieger. La escuela de Andrea, que atendía a estudiantes con necesidades extremadamente complejas, no era una buena opción para ella, ni académica ni socialmente.
“Andrea quería estar en algún lugar donde pudiera ser más social”, explica Legg, que obtuvo financiación de un donante privado para cubrir una parte de la tarifa de escala variable del Proyecto HEAL por servicios jurídicos. Se reunió varias veces con representantes de las escuelas públicas de Baltimore City. Su defensa consiguió a Andrea un puesto en Kennedy Krieger High School, donde se inscribió a principios de 2023.
Kennedy Krieger significa esperanza.” – María
Un nuevo comienzo
Andrea está prosperando en Kennedy Krieger High School. Le encanta hablar con compañeros de clase y jugar al juego de cartas Uno® con ellos al final del día escolar. “Me gusta que haya gente agradable en la escuela”, dice. Su clase favorita es Arte y quiere ser enfermera.
“Está integrada en todo y siempre lo intenta arduamente”, dice su profesora, Gabriela Bandi. “Considera que esto es un reinicio, un nuevo comienzo. Todos los días, entra en el aula sonriendo y saludando a todos”.
María está muy agradecida. “Kennedy Krieger significa esperanza”, dice.
Ahora que se están satisfaciendo las necesidades inmediatas de Andrea, la Dra. Holguin-Gaviria la está ayudando a sobrellevar el trauma que ha sufrido. Y aunque la Dra. Holguin-Gaviria alguna vez dudó de su capacidad para ayudar a Andrea, ahora tiene una mejor idea de lo mucho que es capaz de hacer, más de lo que nunca pensó posible. Recientemente se incorporó al personal de Horizons Clinic y se ha convertido en una fuerte defensora de las personas con discapacidades.
Está agradecida por la oportunidad de trabajar con Andrea y otras personas como ella. “Puedo ver el otro lado del trauma, cuando las personas superan su trauma y se dan cuenta de que no las define, que pueden alcanzar sus objetivos y ser aún más fuertes”, dice. “Es algo poderoso”.
